Outre l’exploit sportif en lui-même, l’épreuve poursuit plusieurs buts.

D’abord participer à la reforestation du parc national de Torres del Paine, en plantant un arbre par coureur : à ce jour, plus de 700 arbres ont été ainsi plantés depuis 2013 et une centaine d’autres devrait l’être cette année.

Ensuite la notoriété internationale de cette compétition qui attire des concurrents et des médias du monde entier doit permettre de développer la prise de conscience environnementale dans le pays, et promouvoir le tourisme en Patagonie.

Enfin, et c’est la que réside la motivation principale de l’équipe « Patagonia 4 Barth », faire connaître la maladie orpheline du syndrome de Barth, et collecter des fonds au travers sa participation pour la association Barth France.

Le Syndrome de Barth est une grave maladie génétique liée au chromosome X qui touche essentiellement les garçons. Elle se manifeste par un ou plusieurs des symptômes suivants, à des degrés différents :

• Insuffisance cardiaque (cardiomyopathie)
• Faiblesse du système immunitaire (neutropénie)
• Faiblesse musculaire / Fatigue générale
• Retard de croissance

Le but de l’association est de faire le maximum pour sauver des vies, via l’information et la sensibilisation des familles et des médecins, la recherche médicale, et la recherche d’un remède au Syndrome de Barth, une maladie génétique grave, parfois mortelle.

La mission :

• Faire connaitre la maladie aux physiciens, chercheurs, scientifiques, ainsi qu’au grand public
• Favoriser la recherche via le financement de programmes de recherche internationaux
• Développer la communication autour de l’éducation et les soins, pour les familles touchées par la maladie
• Réunir en un seul lieu l’ensemble des informations disponibles

Nous souhaitons améliorer la vie des enfants et de leurs familles. Une thérapie sera un jour disponible. Nous espérons que vous nous aiderez à ce que ce jour soit le plus proche possible.